Der Datenfreigabepass
Der Datenfreigabepass ist ein individuelles Steuerungsinstrument, das es Ihnen ermöglicht, die Verwendung Ihrer Gesundheitsdaten selbst zu bestimmen. So behalten Sie die Kontrolle darüber, welche Daten von welchen Datennutzern für bestimmte Forschungsprojekte und klinischen Bereichen verwendet werden dürfen.
Damit haben Sie die Gewissheit, dass Ihre Gesundheitsdaten verantwortungsbewusst und im Einklang mit Ihren individuellen Entscheidungen genutzt werden.
Aufbau
Nutzergruppen
Zunächst bestimmen Sie welchen Nutzergruppen Sie Ihre Gesundheitsdaten für Forschungs- und Entwicklungszwecke zur Verfügung stellen möchten. Alle nicht ausgewählten Nutzergruppen werden grundsätzlich von einer Nutzung Ihrer Daten ausgeschlossen.
Datenarten
Bestimmen Sie welche Datenarten an welche Nutzergruppen freigeben möchten. Die zuvor getroffene Auswahl der Nutzergruppen wird hierbei berücksichtigt.
Klinische Bereiche
Bestimmen Sie in welchen Bereichen Ihre Daten verwendet werden dürfen. Die zuvor getroffene Auswahl der Nutzergruppen und Datenarten wird hierbei berücksichtigt.
Kontaktierung
Abschließend bestimmen Sie in welchem Umfang Sie zukünftig kontaktiert werden möchten, um zusätzliche Informationen zu neuen Behandlungsmethoden, Forschungsvorhaben oder medizinischen Befunden zu erhalten.
Wie kann ich den Datenfreigabepass nutzen?
Aktuell können Sie Ihre Datenfreigabe lediglich in ausgewählten Kliniken und in Person erteilen. Kontaktieren Sie uns unter [email protected] um einen geeigneten Ansprechpartner in Ihrer Nähe zu finden.
Wie werden Ihre Daten verarbeitet?
Mit dem Datenfreigabepass wählen Sie aus, welche Nutzergruppen bestimmte Datenarten für festgelegte Bereiche verwenden dürfen. In diesem Zuge vergibt eine technisch und organisatorisch getrennt betriebene Vertrauensstelle ein Pseudonym, mit Hilfe dessen Gesundheitsdaten verschiedener Leistungserbringer zugeordnet werden können.
Ihr behandelnder Leistungserbringer (Klinikum, Facharzt, etc.) sammelt Gesundheitsdaten während Ihrer Behandlung.
Bevor Ihre Gesundheitsdaten außerhalb des Leistungserbringers verarbeitet werden, werden direkt personenidentifizierende Merkmale, wie etwa Name und Geburtsdatum, pseudonymisiert oder entfernt.
Die pseudonymisierten Daten werden verschlüsselt an eine Datensammelstelle übermittelt, dort gespeichert und können von ausgewählten Nutzern über eine digitale Plattform abgerufen werden.
Forscher können für die Nutzung der Daten einen Antrag stellen. Die Antragstelle, bestehend aus Mitgliedern unterschiedlicher Institutionen, entscheidet über solche Anträge.
Erst nach Genehmigung dürfen Datennutzer über einen sicheren digitalen Prozess auf pseudonymisierte bzw. weitestgehend anonymisierte Daten zugreifen. Dabei wird darauf geachtet, so wenig persönliche Informationen wie möglich bereitzustellen.