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Datennutzer

Nutzergruppen

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Klinik

Behandelnde Klinik:
Beispiel:
Uniklinik RWTH Aachen
Datennutzung: Verwendung der Daten innerhalb der behandelnden Klinik.

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Forschungsverbund:
Beispiel: Uniklinik RWTH in Zusammenarbeit mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Datennutzung: Gemeinsame Durchführung klinikübergreifender Forschungsprojekte

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Wissenschaft

Klinische Fachgesellschaften und ihnen angegliederte gemeinnützige Institutionen:
Beispiel:
Deutsche Wirbelsäulengesellschaft (DWG)
Datennutzung: Definition von Behandlungsstandards, Qualitätsverbesserungen und Zertifizierungen von Kliniken

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Forschungseinrichtungen:

Beispiel: Forschungsdatenzentrum, Fraunhofer-Gesellschaft
Datennutzung: Erforschung weiterführender wissenschaftlicher Fragestellungen

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Technologieanbieter

In die Behandlung involvierte Technologieanbieter:
Beispiel:
Hersteller von Gelenkersatzprodukten (Implantaten)
Datennutzung: Basis für Produktentwicklungen, Produktverbesserungen, Qualitätsmanagement und Feststellung von Fehlern und Nebenwirkungen

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Weitere Technologieanbieter:
Beispiel:
Anbieter von Gesundheits-Apps
Datennutzung: Basis für Produktentwicklungen, Produktverbesserungen und Qualitätsmanagement

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Verpflichtungen der Datennutzer

Datennutzer verwenden die Daten, um der Gesellschaft und den Patienten zu helfen. Alle verpflichten sich…

  • die Daten niemals gegen den Willen der freigebenden Person zu verwenden.

  • die Daten niemals zur Identifizierung zu nutzen.

  • die Daten niemals für Profilerstellung zu verwenden.

  • die Daten niemals zu nutzen, um Geschäftsgeheimnisse zu erfahren.

  • die Daten niemals zu verkaufen.

  • die Daten nur an ausländische Nutzer weiterzugeben, wenn das mit dem europäischen Datenschutzrecht vereinbar ist.

Klinische Bereiche

Die medizinische Forschung und Entwicklung erstreckt sich über eine breite Palette von klinischen Bereichen. Dabei sind nicht alle Forschungsgebiete von vornherein klar definiert. Es kann sich um bekannte Krankheiten wie Krebs und Herzkrankheiten handeln, aber auch um unbekannte Krankheiten oder genetische Veränderungen. Ihre Gesundheitsdaten könnten in der Zukunft für Fragen genutzt werden, die heute noch unbekannt sind.

Die zuvor beschriebenen Nutzergruppen setzen Forschungsprojekte in unterschiedlichen klinischen Bereichen um. Um den genauen Nutzungszweck Ihrer Gesundheitsdaten durch die Datennutzer zu definieren, haben Sie die Möglichkeit, bestimmte Bereiche von der Datennutzung auszuschließen. Die Forschungsprojekte der Datennutzer können sich dabei auf verschiedene klinische Bereiche beziehen.

Erkrankungen des Atmungssystems (Lunge, Rippenfell, …)

Immunologische Erkrankungen

Psychische Erkrankungen

Dermatologische Erkrankungen

Krebserkrankungen

Stoffwechselerkrankungen
(Diabetes, ...)

Urologische/Gynäkologische Erkrankungen

Orthopädische Erkrankungen (Wirbelsäule, Knie, Hüfte, ...)

Erkrankungen des Verdauungssystems (Magen, Darm, Leber, …)

Hals-Nasen-Ohren Erkrankungen

Erkrankungen des Nervensystems (Schlaganfall, Demenz, ...)

Andere nicht aufgeführte Bereiche

Herz- und Kreislauferkrankungen

Erkrankungen der Nieren und Harnwege


Des Weiteren besteht die Möglichkeit, besonders sensible Informationen zu Ihrer psychischen und sexuellen Gesundheit sowie Schwangerschaftsabbrüchen generell von der Nutzung in den klinischen Bereichen auszuschließen.

Hier können Sie sich informieren, welche klinischen Fachgesellschaften in den aufgeführten klinischen Bereichen aktiv sind.

Registrierte Datennutzer

In der folgenden Tabelle finden Sie eine aktuelle Auflistung der registrierten Datennutzer.

Datennutzer

Bereitgestellte Daten

Klinischer Bereich

Link

Noch keine registrierten Datennutzer vorhanden

Beispielhafte Datennutzer

Im Folgenden finden Sie Beispiele dafür, in welchen klinischen Bereichen bestimmte Nutzergruppen Forschungs- und Entwicklungsprojekte umsetzen. Dabei ist zu beachten, dass die jeweiligen Datennutzer nur auf Gesundheitsdaten zugreifen dürfen, wenn Sie die jeweiligen Bereiche für die bestimmte Nutzergruppe bei Ihrer Datenfreigabe unterstützen.

Nutzergruppe

Beispiel Datennutzer

Klinische Bereiche

Behandelnde Klinik
Uniklinik RWTH Aachen
Alle aufgeführten Bereiche
Forschungsverbunde
Uniklinik RWTH in Zusammenarbeit mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Erkrankungen des Nervensystems
Klinische Fachgesellschaften
Deutsche Wirbelsäulengesellschaft (DWG)
Orthopädische Erkrankungen, Erkrankungen des Nervensystems
Forschungseinrichtungen anderer Bereiche
Forschungsdatenzentrum (FDZ)
Alle aufgeführten Bereiche
Technologieanbieter (an Behandlung beteiligt)
Beispiel: Einsatz einer Knieprothese
DePuy Synthes
Orthopädische Erkrankungen
Weitere Technologieanbieter
Biontech SE
Erkrankungen des Atmungssystems, Immunologische Erkrankungen, Krebserkrankungen

¹§ 107 SGB V
Krankenhäuser im Sinne dieses Gesetzbuchs sind Einrichtungen, die
1.der Krankenhausbehandlung oder Geburtshilfe dienen,
2.fachlich-medizinisch unter ständiger ärztlicher Leitung stehen, über ausreichende, ihrem Versorgungsauftrag entsprechende diagnostische und therapeutische Möglichkeiten verfügen und nach wissenschaftlich anerkannten Methoden arbeiten,
3.mit Hilfe von jederzeit verfügbarem ärztlichem, Pflege-, Funktions- und medizinisch-technischem Personal darauf eingerichtet sind, vorwiegend durch ärztliche und pflegerische Hilfeleistung Krankheiten der Patienten zu erkennen, zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten, Krankheitsbeschwerden zu lindern oder Geburtshilfe zu leisten,
und in denen
4.die Patienten untergebracht und verpflegt werden können.