Bedeutung von Gesundheitsdaten
Die Relevanz von Gesundheitsdaten erstreckt sich über die individuelle Patientenversorgung hinaus und spielt eine Schlüsselrolle in verschiedenen Aspekten des Gesundheitswesens:
Datenarten
Gesundheitsdaten umfassen sämtliche Informationen, die im Rahmen medizinischer Untersuchungen und Behandlungen über Sie gesammelt und genutzt werden.
Das sind zum Beispiel Informationen zu Ihrer Krankengeschichte, Blutdruckmessungen oder Röntgenbilder. Diese Daten werden von Ihrem/r Arzt/Ärztin oder Ihrem Krankenhaus gesammelt, z.B. in Ihrer elektronischen Patientenakte.
Gesundheitsdaten sind äußerst vielfältig und umfassen eine breite Palette von Informationen, angefangen bei persönlichen Details zum allgemeinen Gesundheitszustand bis hin zu technisch erfassten Messwerten. Eine sorgfältige Kategorisierung ermöglicht es, diese Daten besser zu verstehen und sicher zu handhaben. Im Rahmen des Datenfreigabepasses sind die unterschiedlichen Gesundheitsinformationen in Kategorien zusammengefasst. Diese Kategorisierung orientiert sich an international anerkannten Einteilungssystemen für Gesundheitsdaten.
Datenarten | Beschreibung | Beispiele |
---|---|---|
Allergien und Impfdaten | Strukturierte medizinische Informationen über Allergien, Überempfindlichkeiten, Impfungen und Immunisierungen, die der Patient in der Vergangenheit erhalten hat. | z.B. Penicillin-Allergie, Hepatitis-B Impfung |
Test- und Laborergebnisse | Strukturierte medizinische Informationen zu den verschiedenen klinischen Tests und Ergebnissen aus klinischen Laboratorien, Tests und Messungen, die sich auf medizinische Risikofaktoren und Behandlungsoptionen auswirken, einschließlich Daten zu Infektionserregern | Messungen (z.B. Größe, Gewicht, Blutdruck) Labortests und Ergebnisse (z.B. Blut [CBC, Troponin, TSH, usw.]) Tests (z.B. EKG, EMG) Risiko-Scores |
Medikationen | Strukturierte medizinische Informationen zu den verschiedenen Medikamenten, die dem Patienten verschrieben oder empfohlen werden, einschließlich der relevanten Daten und Verschreibungsparameter (Dosierung, Schema, Form, Verabreichungsweg) | z.B. TAB Simvastatin 20mg PO, einmal täglich |
Erkrankungen und Behandlungen | Strukturierte medizinische Informationen zu den verschiedenen Erkrankungen (chronisch und akut), an denen der Patient in der Vergangenheit gelitten hat (manchmal auch als "Problemliste" bezeichnet), Verfahren und Operationen, die der Patient durchlaufen hat, und Metadaten zu medizinischen Begegnungen mit klinischen Teams und dem behandelnden medizinischen Fachpersonal | z.B. Mandelentfernung (1995), Diabetes Mellitus Typ 2 (2000), Harnwegsinfektion (2005), Daten zu Krankenhausaufenthalten und Klinik- und Hausarztbesuchen |
Genetische Risikofaktoren | Strukturierte Liste genetischer Marker und genetischer Veranlagungen zur Entwicklung bestimmter Krankheiten | Ergebnisse genetischer Analysen: z.B. BRCA1 |
Demographische Daten | Strukturierte Liste potenzieller demografischer Risikofaktoren, darunter: Demografie, Familienanamnese chronischer Krankheiten und Lebensstil | Demografische Daten (z.B. Alter, Geschlecht) Lebensstil (z.B. Rauchen, Beruf, Ernährung, körperliche Aktivität) Familiäre Vorbelastung (z.B. Mutter mit Diabetes Mellitus Typ 2) |
Wearable-Daten & Wellness Daten | Daten, die mit persönlichen tragbaren Geräten und Wellness-Anwendungen (z.B. Fitbit, Google Fit, Apple Health Kit, Samsung Health, Garmin usw.) erhoben werden | z.B. Anzahl der täglichen Schritte, REM-Schlafqualität |
Unstrukturierte Textdaten | Medizinische Notizen und Berichte mit Freitext ohne Codierung | z.B. Arztbrief, Befundbericht |
Bilddaten | Rohdaten aus verschiedenen bildgebenden Studien | z.B. MRI, CT, PET CT, Röntgenaufnahmen |
Vollständiges Genom und biomische Daten | Rohdaten aus genetischen, genomischen, proteomischen und anderen biomischen Studien | z.B. Genomsequenzdaten |
Um Ihnen ein maximales Maß an Transparenz zu bieten - können Sie explizit einsehen, welche Datenfelder gegenwärtig erhoben werden und zu welchen Datenarten sie zugewiesen sind.
Personenbezug
Eine Zuordnung von Daten zu einer bestimmten Person ist im Rahmen von Forschungs- und Entwicklungsprojekten meistens nicht notwendig. Gerade bei Gesundheitsdaten ist ein hohes Maß an Vertraulichkeit gefordert, da es sich um besonders sensible Informationen handelt. Aus diesem Grund werden Gesundheitsdaten normalerweise pseudonymisiert bzw. anonymisiert. Im Folgenden finden Sie ein Beispiel, wie sich der Personenbezug der Daten voneinander unterscheiden kann.

Anzeige aggregierter statistischer Daten
Aggregierte Daten sind zusammengeführte und anonymisierte Informationen, die aus einer Vielzahl von individuellen Datensätzen stammen. Durch diese Zusammenführung können allgemeine Trends, Muster und Erkenntnisse gewonnen werden, ohne dass Rückschlüsse auf die Identität einer einzelnen Person möglich sind.

Auswertung in sicherer Verarbeitungsumgebung
Die Datensätze werden den Datennutzern nicht direkt zur Verfügung gestellt. Durch technische Maßnahmen können Kliniken, Wissenschaft und Technologieanbieter die Daten zwar für bestimmte Forschungsfragen verarbeiten, aber können einzelne Daten nicht anzeigen, kopieren, oder herunterladen. Die Daten bleiben also die ganze Zeit in der Verantwortung des Betreibers dieser Verarbeitungsumgebung.

Herausgabe von Einzeldatensätzen
Im Kontext von Gesundheitsdaten handelt es sich um anonymisierte oder pseudonymisierte Datensätze, die Informationen eines einzelnen Patienten enthalten, wie beispielsweise medizinische Untersuchungsergebnisse, Diagnosen oder Behandlungsverläufe. Der Umgang mit Einzeldatensätzen erfordert besondere Aufmerksamkeit hinsichtlich Datenschutz und -sicherheit, um die Vertraulichkeit und Integrität der persönlichen Informationen zu gewährleisten.